Dokumentation af Dansk Gynækologisk Cancer Database
Tabel 2.1: Populationsspecifikation
2.1.1. Generel beskrivelse af populationen  Tryk her for hjælpPersoner, som er diagnosticeret med cervixcancer, ovariecancer, borderline tumor, endometriecancer eller atypisk hyperplasi .  
2.1.2. Teknisk specifikation af population Tryk her for hjælpDatabasen er opdelt i tre populationer: Cervixcancerpopulationen, Ovariecancerpopulationen og endometriecancerpopulationen.

**********************************

Inklusionskriterier til cervixcancerpopulationen:
1) Patienter identificeret med første cervixcancerdiagnose DC53.9 – Cervix cancer som A-diagnose i LPR.
2) Patienter tilknyttet et forløb på en gynækologisk afdeling med centerfunktion i LPR.
3) Patienter med histologisk verificeret cervixcancer i LRP. I LRP skal patienter være registreret med minimum én af følgende kriterier: Primært præparat eller ikke primære præparater.
Primært præparat. På samme materiale skal én af følgende t-koder være efterfulgt af én af følgende m-koder inden næste t-kode: T83000 – Cervix uteri, T83010 – Cervix uteri slimhinde, T83110 – Portioslimhinde, T83320 – Endocervikalslimhinde, T83120 – Exocervix slimhinde, T83701 – Konus, T83700 – Collumstump, T83100 – Exocervix, T83300 – Endocervix. M80853 – Planocellulært karcinom, HPV-associeret, M80863 – Planocellulært karcinom, HPV-uafhængigt, M80703 – Planocellulært karcinom, NOS, M84833 – Adenokarcinom, HPV-associeret, M84843 – Adenokarcinom, HPV-uafhængigt, M81403 – Adenokarcinom, NOS, M80103 – Karcinom*, M89803 – Karcinosarkom, M82403 – Neuroendokrin tumor, M80413 – Småcellet neuroendokrint karcinom, M80453 – Småcellet neuroendokrint karcinom, kombineret type, M80133 – Storcellet neuroendokrint karcinom, M82463 – Neuroendokrint karcinom.
Ikke primære præparater. På samme materiale skal der være registreret én af m-koderne under primært præparat, men hvor det 5. ciffer er: 3 – Malign, primær, 4 – Malign, direkte spredning, 6 – Malign, metastase, 9 – Malign, usikker om primær eller metastase. Og på samme materiale ÆF4720 – Udgangspunkt i cervix uteri
4) Patienter med en absolut difference ≤120 dage mellem modtagedato i LRP og første kontakt med relevant diagnosekode i LPR.
5) Patienter med gyldigt CPR-nummer, kendt vitalstatus og bopæl i en dansk kommune på diagnosetidspunktet.


**********************************

Inklusionskriterier til ovariecancerpopulationen:
1) Patienter identificeret med første ovariecancerdiagnose eller borderline tumor i LPR: DC56.9 – Æggestokkræft, DC57.0 Kræft i æggeleder, DC48.8 – Kræft i bughinden og bughulens bagvæg overgribende flere lokalisationer, DC48.2 - Kræft i peritoneum UNS eller DD39.1A – Ovarietumor af borderline type som A-diagnose
2) Patienter tilknyttet et ovariecancerforløb på en gynækologisk afdeling med centerfunktion eller en onkologisk afdeling.
3) Patienter med histologisk verificeret ovariecancer eller borderline tumor i LRP. I LRP skal patienter være registreret med minimum én af følgende kriterier: Cytologi, primært præparat eller ikke primære præparater
Cytologi. På samme materiale skal én af følgende t-koder være efterfulgt af én af følgende m-koder og én af følgende æ-koder inden næste t-kode: T6X940 – Cytologi, peritoneum, T6X942 – Cytologi, peritoneal skyllevæske, T2Y610 – Cytologi, pleura, M80013 – Maligne tumorceller, M80011 – Tumorceller, M****6 – Metastase, … , ÆF4740 – Udgangspunkt i tuba uterina, ÆF4750 – Udgangspunkt i ovarium, ÆF4790 – Udgangspunkt i peritoneum, ÆF4780 – Udgangspunkt i tube uterina, ovarium eller peritoneum, ÆF4705 – Udgangspunkt i kvindelige kønsorganer eller peritoneum, ÆF4700 – Udgangspunkt i indre kønsorganer. For ÆF4700 og ÆF4705 skal patienter ekskluderes, hvis der indenfor 14 dage før modtagedato til 3 mdr. efter modtagedato er registreret en livmoderkræft (DC549) i LPR, uden der samtidig er registreret en ovariecancer (DC569, DC570, DC482, DC488, DD391A) i LPR.
Primært præparat. På samme materiale skal én af følgende t-koder være efterfulgt af én af følgende m-koder inden næste t-kode: T86110 – Højre tuba uterina, T86120 – Venstre tuba uterina, T86800 – Begge tubae uterinae, T86100 – Tuba uterinae, T87010 – Højre ovarium, T87020 – Venstre ovarium, T87800 – Begge ovarier, T87000 – Ovarium, TY4400 – Peritoneum, TY4401 – Peritoneum, øvre abdomen, TY4402 – Peritoneum, pelvis, T63850 – Oment, T63860 – Omentum majus, T63870 – Omentum minus, T86921 – Højre tuba uterina og højre ovarium, T86922 – Venstre tuba uterina og venstre ovarium, T86910 – Begge tubae uterinae og begge ovarier, T86920 – Tuba uterina og ovarium, T86600 – Paroviale region, T8660A – Paroviale region, højre, T8660B – Paroviale region, venstre, T86220 – Fimbria tubae. Borderline: M84421 – Serøs borderline tumor, M84721 – Mucinøs borderline tumor, M83801 – Endometrioid tumor, borderline, M83101 – Clear cell adenom, borderline, M90001 – Brenner tumor, borderline, M84741 – Seromucinøs tumor, borderline, M81402 – Adenokarcinoma in situ. Epithelial ovariecancer: M84613 – Serøst adenokarcinom, high grade, M84603 – Serøst adenokarcinom, low grade, M84803 – Mucinøst adenocarcinoma, M83803 – Endometrioidt adenocarcinoma, M83103 – Clear cell adenocarcinoma, M90003 – Brenner tumor, malign, M91113 – Mesonephric-like adenocarcinoma, M80203 – Udifferentieret karcinom, M802A3 – Dedifferentieret karcinom, M80443 – Småcellet karcinom, hypercalcæmisk type, M89803 – Karsinosarkom, M83233 – Mixed cell adenokarcinom, M80103 – Karcinom, M81403 – Adenokarcinom. Neuroendokrine: M82403 – Neuroendokrin tumor, M80413 – Småcellet neuroendokrint karcinom, M80453 – Småcellet neuroendokrint karcinom, kombineret type, M80133 – Storcellet neuroendokrint karcinom, M82463 – Neuroendokrint karcinom. Sex-chord stromale tumorer: M86201 – Granulosacelle tumor, M86203 – Adult granulosacelletumor, M86221 – Juvenil granulosacelle tumor, M86401 – Sertoli celle tumor, M86331 – Sertoli celle tumor, retiform, M86231 – Sex cord tumor with annular tubules, M86501 – Leydigcelletumor, M88103 – Fibrosarkom, M86310 – Sertoli-Leydig celle tumor, M85901 – Gonade stroma tumor* (svarer til sex cordstromal tumor, NOS), M85903 – Gonade stroma tumor, malign, M86321 – Gynandroblastom, M90741 – Mixed germ cell-sex cord-stromal tumor, M911B1 – Wollfsk tumor, M85911 – Uklassificeret sex chord-stromal tumor. Germinalcelletumorer: M90603 – Dysgerminom, M90713 – Blommesæktumor, M90703 – Embryonalt karcinom, M91003 – Koriokarcinom, M90803 – Immaturt teratom, M90843 – Teratom med somatisk malignitet, M90800 – Maturt teratom sammen med M***3 inden næste t-kode, M90840 – Dermoidcyste sammen med M***3 inden næste t-kode, M90911 – Strumalt karcinoid, M90903 – Malign struma ovarii, M90731 – Gonadoblastom, M908A3 – Blandet germinalcelletumor.
Ikke primære præparater. På samme materiale skal der være registreret én af m-koderne under primært præparat, men hvor det 5. ciffer er: 3 – Malign, primær, 4 – Malign, direkte spredning, 6 – Malign, metastase, 9 – Malign, usikker om primær eller metastase. Og på samme materiale en af følgende koder: ÆF4740 – Udgangspunkt i tuba uterina, ÆF4750 – Udgangspunkt i ovarium, ÆF4790 – Udgangspunkt i peritoneum, ÆF4780 – Udgangspunkt i tube uterina, ovarium eller peritoneum, ÆF4705 – Udgangspunkt i kvindelige kønsorganer eller peritoneum, ÆF4700 – Udgangspunkt i indre kønsorganer.
4) Patienter med en absolut difference ≤6 måneder mellem modtagedato i LRP og første kontakt med relevant diagnosekode i LPR.
5) Patienter med gyldigt CPR-nummer, kendt vitalstatus og bopæl i en dansk kommune på diagnosetidspunktet.


**********************************

Inklusionskriterier til endometriecancerpopulationen:
1) Patienter identificeret med første endometriecancerdiagnose eller atypisk hyperplasi i LPR: DC54.9 – Endometriecancer, DC55.9 – Kræft i livmoderen uden nærmere specificeret lokalisation eller DD07.0 – Endometriehyperplasi med atypi som A-diagnose.
2) Patienter tilknyttet et endometriecancerforløb eller atypisk hyperplasi på en gynækologisk afdeling med centerfunktion.
3) Patienter med histologisk verificeret endometriecancer eller atypisk hyperplasi i LRP. I LRP skal patienter være registreret med minimum én af følgende kriterier: Primært præparat eller ikke primære præparater.
Primært præparat. På samme materiale skal én af følgende t-koder være efterfulgt af én af følgende m-koder inden næste t: T84000 – Endometrium, T82100 – Corpus uteri, T82000 – Uterus - Skal have en DC54.9 i LPR efterfølgende. M83803 – Endometrioidt adenokarcinom, M84413 – Serøst adenokarcinom, M83103 – Clear cell adenokarcinom, M80203 – Udifferentieret karcinom, M802A3 – Dedifferentieret karcinom, M83233 – Mixed cell adenokarcinom, M911A3 – Mesonefrisk karcinom, M91113 – Mesonefric-like adenokarcinom, M89803 – Karcinosarkom, M80703 – Planocellulært karcinom, M84803 – Mucinøst adenokarcinom, M80103 – Karcinom, M81403 – Adenokarcinom, M82403 – Neuroendokrin tumor, M80413 – Småcellet neuroendokrint karcinom, M80453 – Småcellet neuroendokrint karcinom, kombineret type, M80133 – Storcellet neuroendokrint karcinom, M82463 – Neuroendokrint karcinom, M83802 – Atypisk hyperplasi (endometrium).
Ikke primære præparater. På samme materiale skal der være registreret én af m-koderne under primært præparat, men hvor det 5. ciffer er: 3 – Malign, primær, 4 – Malign, direkte spredning, 6 – Malign, metastase, 9 – Malign, usikker om primær eller metastase. Og på samme materiale ÆF4730 – Udgangspunkt i corpus uteri. Materialer med samtidigt M for sarkom ekskluderes: M88902 Leiomyomatøs tumor af uvist malignt potentiale (STUMP), M88903 Leiomyosarkom, M88963 Myksoidt leiomyosarkom, M88913 Epiteloidt leiomyosarkom, M89313 Endometriestromasarkom, low grade, M89303 Endometriestromasarkom, high grade, M88053 Udifferentieret sarkom (NOS), M88003 Sarkom* (*Anvendes også som første kode ved de mere sjældne sarkomtyper, evt. efterfulgt af M-kode for specifik sarkomtype), M89333 Adenosarkom
4) Patienter med en absolut difference ≤6 måneder mellem modtagedato i LRP og første kontakt med relevant diagnosekode i LPR.
5) Patienter med gyldigt CPR-nummer, kendt vitalstatus og bopæl i en dansk kommune på diagnosetidspunktet.


**********************************

Diagnosedato defineres som modtagedato i patologiafdeling for første materiale i LRP, der opfylder specifikationerne ovenfor. Hvis denne ikke findes, er diagnosedatoen første kontakt, hvor diagnosekoden er registreret i LPR.
 
Andre dokumenter
Oversigt over andre dokumenter:
DGCD grundpopulation fra 2023 Grundpopulation fra 2023
2.1.3. Patientforløbsafgrænsning Tryk her for hjælpPatientforløbsafgrænsning: Alle incidente forløb inkluderes i databasen.

Databasen er opdelt i tre populationer: Cervixcancerpopulationen (CC), Ovariecancerpopulationen (OC) og endometriecancerpopulationen (EC).
Patienter kan optræde med ét forløb i hver af disse populationer.

Patienter med borderline tumorer er inkluderet i ovariecancerpopulationen. Hvis en patient er registreret med både borderline tumor og ovariecancer, afspejler informationerne i databasen ovariecancerforløbet med en registrering af borderline tumor som samtidig eller tidligere diagnose.

Patienter med atypisk hyperplasi er inkluderet i endometriecancerpopulationen. Hvis en patient er registreret med både atypisk hyperplasi og endometriecancer, afspejler informationerne i databasen endometriecancerforløbet med en registrering af samtidig eller tidligere diagnose for atypisk hyperplasi.  
2.1.4. Dataindberettende enheder Tryk her for hjælpDataindberettende enheder: Alle afdelinger i Danmark, som udreder og/eller behandler patienter med cervixcancer, ovariecancer, borderline tumor, endometriecancer og atypisk hyperplasi, har indberetningspligt til databasen. 
2.1.5. Datakilder Tryk her for hjælp Cancerregisteret (CAR)
CPR-registeret (CPR)
Direkte dataindtastninger
Den registerbaserede Evaluering Af Marginaliseringsomfanget (DREAM)
Dødsårsagsregisteret (DAR)
Elektronisk Patientjournal (EPJ)
Fødselsregisteret (MFR)
Genoptræningsregistret (GES)
Healthcare-Associated Infections Database (HAIBA)
Implantatregisteret (NIR)
IVF-registeret (IVF)
Laboratoriedatabasen (LAB)
Landspatientregisteret (LPR)
Landsregisteret for Patologi (LRP)
Lægemiddelstatistikregisteret (LSR)
Den danske mikrobiologidatabase (MiBA)
Patient rapporterede data (f.eks. Patient Reported Outcome Measure (PROM))
Praksissektor
Præhospital Patientjournal (PPJ)
Receptdatabasen
Register Over Legalt Provokerede Aborter (ABR)
SSI overvågning
Det Danske Vaccinationsregister (DDV)
Sygehusmedicinregistret (SMR)
Sygesikringsregisteret (SSR)
 Tryk her for hjælp Andre behandlingssystemer og produktionssystemer
Andre godkendte kliniske kvalitetsdatabaser (angiv hvilke)
Andet
2.1.6. Dækningsgrad  Tryk her for hjælpDa populationen per 1.1.2023 er baseret på udtræk fra Landspatientregisteret, CPR og Patologiregisteret er det ikke muligt at opgøre dækningsgraden ved sammenligning med andre nationale registre.

Ved omlægning af datakilder til registre i 2023 blev der lavet en vurdering af den positive prædiktive værdi ved sammenligning med journalopslag.

Den positive prædiktive værdi blev for hvert sygdomsområde vurderet til at være:
Cervixcancer = 98%
Ovariecancer = 100%
Endometriecancer = 98%

I 2023 blev nye kodevejledninger offentligt tilgængelige og implementering af kodning ifølge kodevejledninger i klinikken opstartet. Dækningsgraden forventes derfor at blive højere i årene fremover, når kendskabet til og brugen af kodevejledninger bliver almindeligt kendt.  
2.1.7. Validitet Tryk her for hjælpDer findes ingen nationale valideringsstudier af databasens population og/eller data efter overgangen til registre som datakilder. I forbindelse med omlægning af databasen i 2023 lavede styregruppen en undersøgelse af den positive prædiktive værdi af populationen. Resultaterne af denne undersøgelse er rapporteret i årsrapporten 2023/2024.

Desuden foretages løbende valideringer i forbindelse med forskningsprojekter, der anvender data fra databasen. 
2.1.8. Ændringer i populationen Tryk her for hjælpFra 1.1.2023 og frem er databasens population baseret på registerdata. Kodevejledninger anvendes af klinikere til sikring af indberetning af obligatoriske oplysninger.

Før 2023 var databasen en indtastningsdatabase, hvor populationen var afgrænset til patienter indberettet i databasen. Den tidligere database har sin egen dokumentation. 
2.1.9 Personer, der registreres oplysninger om Patient/borger
Sundhedsprofessionelle
Pårørende
Andre
Oprettet18-12-2024
Ændret18-12-2024

Historik:

Tilbage til databasen